Esej o autyzmie

Autystyka cechuje między innymi to, że kiedy czymś się interesuje, drąży temat aż do wyczerpania (tematu; bo autystę wyczerpuje wiele rzeczy, ale na pewno nie jego własne zainteresowania). Można to nazwać obsesją albo rzetelnością naukową - w zależności od kontekstu. 

W ostatnich latach przeczytałam i obejrzałam prawie wszystko o autyzmie (trochę przesadzam). Po polsku jest na ten temat mało i czasem śmiesznie. Jak wtedy, gdy ktoś w publikacji naukowej wspominając o badaniach Amiego Klina, pisze o nim w rodzaju żeńskim. Rozumiem, że imię Ami może być mylące, ale akurat tego pana pełno jest w Internecie i doprawdy trudno nie natknąć się na niego, gdy się szuka konkretnych badań, a nie tylko powielanych bez końca przekonań i opinii na temat tego, czym być może jest autyzm. Więc czym?

Muzeum Miasta Gdyni, strój nurka z początku XX wieku

Pierwsza definicja: autyzm wczesnodziecięcy, czyli zespół Kannera

W 1930 roku w szpitalu uniwersyteckim w Baltimore powstał pierwszy w USA oddział psychiatrii dziecięcej. Jego organizatorem i szefem był Leo Kanner. Tenże psychiatra szybko stał się krajowym autorytetem w swojej dziedzinie, a dla wielu rodziców "dziwnych" dzieci największą i ostatnią nadzieją. "Materiału" do obserwacji dostarczano mu zatem sporo. 

W 1943 roku Leo Kanner opublikował artykuł na temat "autystycznego zaburzenia kontaktu emocjonalnego". Opisał tam symptomy wspólne dla jedenaściorga swoich małych pacjentów. Była tam mowa o zaburzeniach komunikacji, nieprawidłowym funkcjonowaniu społecznym, specyficznych i sztywnych zachowaniach. Taki był początek badań nad autyzmem.  

Choć praca Kannera była przełomowa, nie wyczerpywała tematu. Istniały bowiem dzieci, które spełniały tylko część z tych kryteriów, lub spełniały je niezbyt dokładnie. One nadal pozostawały bez diagnozy. Tym jednak Kanner już się nie zajmował.

Tymczasem jego definicja autyzmu była główną obowiązującą przez prawie czterdzieści lat. Dodatkowo została utrwalona w świadomości społecznej przez oscarowe dzieło "Rain Man", gdzie w rolę podręcznikowego, kannerowskiego autystyka wcielił się Dustin Hoffman. Kto z Was tak właśnie wyobraża sobie autystę? 

Druga definicja: zespół Aspergera

Niezależnie od Kannera w Wiedniu pracował inny psychiatra dziecięcy Hans Asperger. Do jego kliniki skierowano czterech chłopców, którzy mieli wyraźne problemy z funkcjonowaniem w grupie i nawiązywaniem relacji koleżeńskich. Przy tym jednak byli inteligentni, wykazywali specjalistyczne zainteresowania i chętnie o nich mówili, przez co Asperger nazywał ich nawet "małymi profesorami". W 1944 roku opublikował opis tych przypadków w artykule o "autystycznej psychopatii". Oczywiście po niemiecku. 

Świat anglojęzyczny usłyszał o nim dopiero w roku 1981 za sprawą brytyjskiej psychiatry Lorny Wing (nawiasem mówiąc Asperger zmarł zaledwie kilka miesięcy wcześniej). Obserwowała ona najpierw swoją córkę, a potem wiele innych dzieci, które w pewien specyficzny sposób odstawały od tłumu. Wydawało jej się niemożliwe, by nikt wcześniej nie zauważył tych dzieci i przeszukując naukowe publikacje odkryła artykuł Hansa Aspergera. Odtąd jego nazwiskiem zaczęto nazywać drugą zdefiniowaną oficjalnie formę autyzmu, zwaną nieraz autyzmem wysokofunkcjonującym lub potocznie "łagodnym" - określenia dziś mocno krytykowane.

Najnowsza próba definicji: zaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorder - ASD)

Jednak te dwie definicje nadal nie opisują całości zjawiska. Dlatego wspomniana wcześniej Lorna Wing zasugerowała rezygnację z dotychczasowego sposobu opisywania autyzmu za pomocą listy widocznych objawów, bo w takich ramach zawsze jakaś część osób się nie mieściła i trzeba by było tworzyć wciąż nowe podkategorie autyzmu (jak na przykład "autyzm atypowy" - ciekawa nazwa). Wskazała za to na obszary rozwoju neurologicznego, w których zachodzą specyficzne nieprawidłowości. Przede wszystkim występują one w zakresie komunikacji i interakcji społecznych, następnie w obszarze zachowań (schematyczność i potrzeba rutyny) i zainteresowań (niekiedy bardzo specjalistyczne, z tendencją do popadania w obsesję), wreszcie w sferze wrażliwości sensorycznej - często bywa ona zwiększona lub zmniejszona (a przy pięciu zmysłach ileż tu mamy możliwych kombinacji!)

Kluczowe zaś jest słowo "spektrum", które ostatecznie oznacza, że nigdy nie spotkasz dwóch takich samych autystyków. Autyzm to jakoś charakterystyczna, ale zarazem w każdym przypadku niepowtarzalna konstrukcja układu nerwowego. Nadal nie jest to precyzyjne, ale chodziło o uchwycenie natury tego zaburzenia. Wprawdzie natura wciąż nie za bardzo dała się uchwycić, ale przynajmniej kierunek uznano za słuszny. W obowiązującej od 2022 roku międzynarodowej klasyfikacji chorób ICD-11 nazwa ASD zastąpiła wcześniej używane określenia.  

Zamieszczony obok wykres to zabawowa próba zobrazowania czym jest owo spektrum. Można go sobie wygenerować na stronie http://www.rdos.net/pl/ albo poczytać coś o nim TU.

Statystyka

Przy tak szerokim spojrzeniu na autyzm szacuje się dziś, że ta przypadłość dotyczy jednej na 68 osób. To dużo, czy mało? Ja mam wrażenie, że cechy wyraźnie autystyczne ma przynajmniej jedna czwarta osób, które spotykam. Pewnie jestem przewrażliwiona. 

Od dawna jednak zastanawia mnie, dlaczego w rozmaitych poradnikach o tym, jak zrobić dobre wrażenie, zawsze (i często już na początku) pojawia się punkt o patrzeniu w oczy, czasem nawet z instrukcją, jak uzyskać ten efekt bez faktycznego patrzenia w oczy. To przecież typowy problem autystów. A jeśli 98,5% społeczeństwa to ludzie neurotypowi, dla których patrzenie w oczy rozmówcy jest naturalnym, rozwijanym od niemowlęctwa, odruchem, to kto potrzebuje tych rad? 

(Tu ponownie odsyłam do badań, które prowadził na niemowlętach Ami Klin - KLIK - jest to ten sam link co wcześniej).

Typ naukowca, poety, mistyka

A czy znacie tych genialnych ludzi, którzy całe życie poświęcili jednej sprawie? Zapytajcie, czy mieli kolegów. Nie, raczej byli niezrozumiani. Może poślubili kogoś, kto się nimi dobrze zaopiekował, w przeciwnym razie pozostali samotnikami. Nie mieli przyjaciół, a jeśli mieli to tylko jednego, z którym łączyła ich praca.  Uchodzili za dziwaków, mruków; jedynie kiedy mówili o swojej pasji, byli przez chwilę piękni. Może umieli przemawiać, ale rozmawiać to już raczej nie. Czasem bezwiednie kogoś obrazili. Stawali bezradni, gdy to odkryli, ale najczęściej wcale tego nie zauważali. Znacie ich? 

Gdyby dziś byli dziećmi czy nastolatkami, może rozpoznano by u nich spektrum i poddano socjalizacji. Ciekawe czy wtedy też zostaliby geniuszami? 

 

Muzeum Miasta Gdyni, maski przywiezione przez marynarzy z rejsów dalekomorskich

Albo na przykład kobiety w spektrum

Nie wiem, czy to jeszcze aktualne dane, ale do niedawna wśród zdiagnozowanych autystów było zaledwie 20 procent dziewcząt i kobiet. A więc to taka męska sprawa? Nie. Wygląda na to, że nam po prostu do tej pory łatwiej przychodziło oszukać system. 

Bo kto wysyłałby do psychiatry dziewczynkę, która zawsze układa zabawki i książki w określonej kolejności, jest dobra w logicznych zagadkach i całymi dniami mogłaby rysować konie, czytać, jeździć na rowerze, czy oddawać się jakiejś innej nieszkodliwej albo wręcz pożytecznej manii? Cóż dziwnego, że w towarzystwie jest wycofana i nigdy nie odzywa się nie pytana? Dziewczynie to nawet wypada. Genialna strategia, musicie przyznać. Czasem płacze bez widocznego powodu albo zapiera się nagle jak osioł, ale poza tym to bardzo grzeczne, nieabsorbujące dziecko. Mówię Wam, uważajcie na te ciche, jakby zagubione dziewczyny. Wiele z nich to przyczajone autystki. A jeśli masz już taką w swoim otoczeniu, to przynajmniej naucz się, co to meltdown i shutdown i nigdy więcej nie daj się zaskoczyć. 

Neuroróżnorodność, czyli czy autyści są nienormalni?

Wygląda na to, że w miarę popularyzacji wiedzy o autyzmie coraz częściej zdarza się, że ktoś z ulgą rozpoznaje u siebie jego symptomy (wreszcie coś, co kompleksowo tłumaczy moje trudności!), a otoczenie to odkrycie stanowczo odrzuca. To znaczy, że z jednej strony ludzie dają ci odczuć, że odstajesz, a z drugiej - jednak nie chcą uznać, że istnieje tego obiektywna przyczyna. Chyba coś tu jest nie tak z otoczeniem, nie sądzicie? 

Może to kwestia proporcji: jest przecież tyle rzeczy, z którymi radzisz sobie dobrze albo i lepiej niż inni, więc czemu wciąż musisz robić z siebie dziwowisko. Po prostu przestań. Zachowuj się normalnie. Podejdź. Uśmiechnij się. Porozmawiaj jak człowiek. Wystarczy chcieć. Tak, dla osoby neurotypowej to proste i faktycznie wystarczy chcieć, bo umie to intuicyjnie. Dla osoby autystycznej bardziej emocjonalna niż merytoryczna komunikacja neurotypowych jest jak język obcy, którego wprawdzie można się nauczyć (i uczymy się, bo jak inaczej żyć?), ale zawsze zostaje ten inny akcent. I to że czasem nie łapie się niuansów. 

A może problem jest w samej nazwie? W użyciu określenia powszechnie kojarzącego się z głębokim upośledzeniem? Bo w tym momencie mówimy już o ludziach, w odniesieniu do których słowo autyzm nie oznacza widocznej niepełnosprawności.

W tym kontekście pojawia się postulat, aby różnorodność neurologiczną postrzegać jako coś  normalnego i właściwego dla ludzkiego gatunku. Bo na przykład większość ludzi intuicyjnie rozumie mowę ciała. Niektórzy jednak nie zauważają nawet jej istnienia, dopóki nie przeczytają o niej w Internecie. Jednak prawdopodobnie to dzięki tym drugim istnieje Internet i wiele innych składowych tego, co niekiedy nazywamy cywilizacją. Ktoś powiedział, że gdyby nie autyści, ludzkość do dziś siedziałaby w jaskini wokół ogniska (albo i nie, bo kto normalny tak długo pocierałby dwa kawałki drewna, aż by się zapaliły?), snując pogawędki o uczuciach i pogodzie. Autysta to ten, co wychodzi, bo towarzystwo go męczy, i w skupieniu dokonuje obserwacji i odkryć, które potem przydają się wszystkim. Zatem obecność obu typów neurologicznych jest szalenie potrzebna społeczeństwu. 

Co za truizm. 

No to ja tu ląduję

Dla jasności: jeśli o mnie chodzi, nie mam diagnozy autyzmu i nie mam żadnej pewności, czy mogłabym ją otrzymać. Wiem, że w dużym stopniu to kwestia interpretacji elementów mojego życia przez kogoś, kto tym życiem nie żył, według niezbyt precyzyjnego klucza. Ale wiem, ile światła i wolności daje mi już sama hipoteza. 

A napisałam ten tekst głównie po to, żeby jakoś zakończyć i podsumować swoje prywatne studia nad autyzmem, bo już doprawdy najwyższy czas znaleźć sobie inną manię. 

Gdynia 2023

CZYTAŁAM

• Cynthia Kim "Nieśmiali, skryci i społecznie niedopasowani" (to w ogóle moja najulubieńsza książka, wiele zawartych w niej treści można znaleźć też na blogu autorki)
• Rudy Simone "Aspergirls"
• Sarah Hendrickx "Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu"

• Tony Atwood "Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik"
• Temple Grandin "Mózg autystyczny"
• John Donval, Caren Zucker "Według innego klucza. Opowieść o autyzmie" (szczegółowy, obszerny reportaż w formie uporządkowanych chronologicznie opowieści o życiu konkretnych osób: autystów, ich rodziców, lekarzy, działaczy społecznych)

• Daniel Tammet "Urodziłem się pewnego błękitnego dnia" (autobiografia)
• John Elder Robison "Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera" (naprawdę świetne)
• Mark Haddon "Dziwny przypadek psa nocną porą" (dla rozrywki - powieść kryminalna)

FILMY DO NADROBIENIA (jak mi się będzie chciało)

• Rain Man
• Temple Grandin
• Nazywam się Khan
• Zaklęte serca (Mozart and the Whale)
• Strasznie głośno, niesamowicie blisko (podoba mi się ten tytuł bardzo)
• Molly

PIOSENKI TEMATYCZNE